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Síndrome de Tourette pode ser incluída no Estatuto da Pessoa com Deficiência

Thaís Garcia

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Síndrome de Tourette pode ser incluída no Estatuto da Pessoa com Deficiência 16
Imagem: Jane de Araújo/Agência Senado

A Síndrome de Tourette, doença que manifesta movimentos involuntários e repetitivos, podendo ser motores ou vocais, simples ou complexos, foi tema de uma audiência pública conjunta, promovida por duas subcomissões que funcionam na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), nesta terça-feira (3).

Apesar da sua denominação ser desconhecida por grande parte da sociedade, é comum se deparar com pessoas acometidas por esses sintomas clínicos, conhecidos por tiques. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença é rara e atinge 1% da população.

Legislação
A principal reivindicação dos participantes da audiência foi a inclusão da Síndrome de Tourette (ST) no Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015). O transtorno, inclusive, já está previsto na tabela de classificação internacional de funcionalidade e incapacidade da OMS, afirmou o representante da Comissão das pessoas com Síndrome de Tourette, Aníbal Moreira Júnior.

Para Aníbal, o Estado brasileiro tem negligenciado as pessoas com esse transtorno, excluindo deles a possibilidade de participar das cotas, atendimento prioritário e especial, principalmente no caso das crianças na escola.

“Hoje quem tem a síndrome de Tourette não é visto como deficiente. Então se ele participar de um concurso, por exemplo, vai concorrer contra todo mundo e não somente com outros que têm deficiência”, explicou Aníbal.

Social
A psiquiatra Ana Gabriela Hounie – um dos maiores nomes de especialistas em Tourette no Brasil – explicou durante a audiência que os problemas enfrentados por esses pacientes não se limitam as alterações da psicomotricidade. A falta de apoio, medicamentos e informações a respeito da doença levam ao isolamento social, a depressão e a ansiedade.

Alexandre Cardoso, portador síndrome de Tourette, lamentou durante a reunião, que muitas pessoas na sua situação sejam vítimas de maus-tratos por causa da ignorância sobre o tema.

“Largar os estudos e que deixar de ir, até mesmo, à padaria por vergonha dos tiques é, infelizmente, uma prática comum. Não podemos aceitar que a sociedade tenha esse poder de oprimir as pessoas. Temos que realmente ter liberdade para viver, para participar de um concurso púbico, fazer faculdade e arrumar um emprego”, disse Cardoso.

A presidente da Associação Solidária do TOC e Síndrome de Tourette, Larissa Miranda, ressaltou ainda que os tiques incomodam a sociedade. Frases como “para de fazer isso” são escutadas rotineiramente por crianças.

“O problema é a falta informação sobre síndrome de Tourette, principalmente, entre os profissionais da saúde e da educação. Com o diagnóstico tardio, as crianças acabam sofrendo muito preconceito”, analisou Larissa.

Medicamentos e SUS

Além disso, os medicamentos apropriados para tratar o transtorno, normalmente, não são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A médica especialista Ana Gabriela Hounie afirmou que prefere evitar remédios antipsicóticos em crianças, entretanto, por eles serem mais baratos, são os únicos disponíveis gratuitamente.

Outro problema, explicou a dra. Ana Hounie, é que alguns medicamentos que podem ajudar no tratamento não são disponibilizados a pacientes de Tourette.

“O Aripiprazol, por exemplo, ele funciona e está disponível no alto custo do SUS, mas apenas para pacientes com esquizofrenia e transtorno bipolar. Então eu não posso recomendar porque o diagnóstico de Tourette não tem direito a receber essa medicação”, explicou a dr. Ana Hounie.

A representante do Ministério da Saúde Jaqueline Silva Misael lamentou a situação e disse que, infelizmente, o desconhecimento a respeito dessa doença é geral. No entanto, colocou o Departamento de Atenção Especializada à disposição dos representantes para que as demandas cheguem e sejam atendidas pelo Ministério da Saúde.

Informação e conscientização
Esta síndrome engloba uma série de sintomas que influenciam diretamente na qualidade de vida do portador. Principalmente na vida das crianças portadoras, que podem ter seu desempenho escolar consideravelmente afetado, tanto em termos acadêmicos quanto em nível comportamental. Portanto, torna-se importante que a sociedade tome conhecimento do problema.

Uma sociedade motivada em tomar conhecimento da síndrome representa um grande passo no objetivo de ajudar ao máximo a criança portadora desta síndrome. Os pais, a criança, os profissionais médicos e paramédicos e, especialmente, os professores, todos trabalhando em equipe, podem assegurar que as crianças com este distúrbio atinjam todo o seu potencial.

Para mais informações sobre a Síndrome de Tourette, consulte os links abaixo:
Associação Solidária do TOC e Síndrome de Tourette e Fundação de Articulação e o FADERS – Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e com Altas Habilidades no Rio Grande do Sul.

Assista ao vídeo informativo do Canal Saúde Oficial, que entrevistou a psiquiatra Ana Hounie sobre a ST.

A Dra Ana Hounie possui graduação em Medicina pela Universidade Federal de Pernambuco e doutorado em Ciências, na área de Psiquiatria pela Universidade de São Paulo-FMUSP. É membro da Associação Brasileira de Psiquiatria e fez pós-doutorado na Faculdade de Medicina da USP.

Atualmente, Ana trabalha principalmente no atendimento e pesquisa do Transtorno Obsessivo-compulsivo e da Síndrome de Tourette, tendo um livro publicado sobre esta última síndrome, na qual é umas das principais especialistas no Brasil. Ela támbém colabora com a UPIA-UNIFESP UPIA – Unidade de Psiquiatria da Infância e Adolescência – UNIFESP.


Compreensão e respeito

A Síndrome de Tourette não tem cura, mas se houver compreensão e respeito de quem convive com os portadores da síndrome, a qualidade de vida destes e de suas famílias melhoraria, e muito.

 

Assista ao vídeo completo da audiência pública sobre a Síndrome de Tourette do dia 3 de setembro no Senado.

Com informações: Agência Senado

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Correspondente Internacional na Europa. Cristã, casada, mãe e bacharel em Relações Internacionais.

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